父親消失之前,我已經失去他十年
一位女兒記錄父親罹患額顳葉失智症的十二年歷程。當疾病逐漸奪走一個人的語言、記憶與個性,家人如何在愛與無力感之間找到和解?這個故事關於老去、照護與告別。
父親在情人節那天去世,享年 82歲。就算到最後,他依然是那個喜歡惡作劇的人。
疾病最初的樣子:「他變得更像他自己了」
布魯斯·傑·帕克的失智症,起初像一個玩笑。鑰匙不見了,皮夾不見了,咖啡杯放在車頂上就開走了。一家人在紐約的同一座橋上來回穿越三次,每次都以為終於走對了方向。他在祖母家的車道上試圖滑滑板,結果弄破了肺;同一個夏天,他走穿了兩扇紗門。
家人以為這不過是「老爸一貫的混亂,只是更嚴重了一點」。
直到布魯斯 70歲退休後,自己開口說:「我覺得我得了失智症。」家人起初只是翻了個白眼。但檢查結果證實了他的直覺——診斷是額顳葉失智症,一種同時影響行為與語言中樞的疾病。
確診後,他繼續每天去星巴克和連鎖餐廳報到,用裝滿零錢的夾鏈袋付咖啡錢,在黃色法律便條紙上記下隨想。「他們都很好,」他有時對女兒說,「通常都免費給我咖啡!」——收銀員大概只是不想花時間數那一堆銅板。
最親近的人,受傷最深
病情惡化,布魯斯原本就有的急躁與憤怒失去了控制的閥門。在表親的婚禮上,晚餐還沒上桌,他就堅持要走,越來越激動,直到全家提早離席。去電影院,他要求早到兩小時,進場時前一場電影都還在播。
這一切,妻子貝蒂用沉默而持續的耐心承受著。她曾輕描淡寫地說,跟丈夫溝通就像「在玩猜謎遊戲,而他是全世界最糟糕的出題者」。
女兒艾希莉的傷,則來自另一個方向。她深知自己是父親的翻版——同樣急躁,同樣叛逆,同樣渴望被認可又不願妥協。青春期時,父女倆大吵、摔門、道歉,然後重來。父親是她最重要的寫作啟蒙者,每次修改都是一場紅墨水與眼淚的戰爭。
「在他真正離去之前,我已經思念他超過十年了。」艾希莉寫道。
照護,是一場沒有終點的談判
隨著病情加重,家人之間的分歧也浮上檯面。第一場爭論是收走車鑰匙。艾希莉認為父親已不適合開車,母親卻不忍心再縮小他的世界。爭執激烈到艾希莉脫口而出:「如果只有他死,我們算是幸運的。」最終,是一場父親把油門踩成煞車、撞上停車場柱子的事故,替這場爭論畫下句點——所幸無人受傷,只有車子報廢。
第二場爭論是送入照護機構。2020年6月,在新冠疫情最不確定的時期,布魯斯搬進了一間記憶照護之家——一棟有大門廊的安靜住宅。
入住那天,家人預備好應對激烈的抵抗。實際發生的事,卻更令人心碎。
設施裡播著音樂。一輩子熱愛跳舞的布魯斯,隨著節拍踏進了大門。然後他回頭,毫無心機地看著妻子問:「你不跟我一起進去嗎?」
探視,是一種我學不會的事
此後的 六年,艾希莉坦承:她不喜歡去探視。不喜歡看到其他住民的狀態,不喜歡看到父親的衰退,不喜歡讓人看見自己哭泣。她每隔六週、有時幾個月才去一次,然後為此感到罪惡,又為感到罪惡而感到罪惡。
她的丈夫麥克卻做到了她做不到的事。麥克能夠直接進入岳父的世界——陪他走進女裝泳衣店要求買咖啡和報紙,替他在想不起「巧克力」這個詞時打個響指,然後一起逃出去大笑。「我無法放下他曾經是誰,以及我希望他仍然是誰,」艾希莉寫道,「因此,我常常看不見他現在仍然是誰。」
最後留下來的,是什麼
晚年,布魯斯坐上了輪椅,幾乎失去了所有語言。但他身邊始終堆著報紙和雜誌,即使他已不再理解內容,甚至不知道該怎麼拿。有一段時間,他開始吃報紙的頁面。艾希莉在悲傷之餘,覺得這或許只是父親一貫的方式——貪婪地把新聞吞進去。
當小孫女們在大門廊上玩耍,他眼中的光就回來了。他本能地知道如何輕柔地抱起最小的孫女,低頭親吻她。幾乎說不出話的時候,他仍會望著女兒們輕聲說:「你們好美。」有一次,他看著艾希莉,眼神好奇地轉動,像是努力想起什麼,然後微笑,低聲說:「是我的。是我的。」
安寧療護介入後的第 七天,在一個漫長寒冬後第一個溫暖的週六清晨,他離開了。
「死亡的絕對終結性,大概就是這樣——即使你已經準備了好幾年,它仍然是突然的,仍然是痛的。」
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