切除健康的胃，換取活下去的機會：一個基因突變引發的終極抉擇

一個人可以沒有胃活著嗎？答案是肯定的。但代價是什麼，沒有人能事先完全告訴你。

卡琳·帕林加泰第一次聽到醫生說「必須把胃切掉」時，她的第一個念頭是：「你是說，直接把胃拿走？」那是2010年。她的胃完全健康，沒有任何病灶。但她的表姊——比她大幾歲——剛剛在33歲死於侵襲性胃癌，留下三個孩子。表姊的母親死於胃癌，外祖母也是，姊姊也是。

從「詛咒」到基因：一個家族三十年的解謎之路

這個故事要從1994年說起。在紐西蘭陶朗加附近，毛利族的麥克勞德家族長期籠罩在胃癌的陰影之下。有一位女性失去了六位兄弟姊妹，一個男孩在14歲時就因胃癌去世。家族內部流傳著一種說法：這是詛咒，因為祖先的土地被賣給了採石場。

後來成為護士的梅貝爾·麥克勞德不相信這是詛咒。她接觸到當時剛起步的癌症遺傳學領域，並聯繫了奧塔哥大學的遺傳學家帕里·吉爾福德。然而，要說服家族將DNA交給一位「帕克哈」——毛利語中對白人的稱呼——並不容易。經過多次協商，其中一場會議聚集了超過100名家族成員，雙方達成協議：只有家族成員本身才能主動接觸其他親屬並收集樣本。

研究進展迅速。科學家鎖定了一個名為CDH1的基因。這個基因負責編碼一種讓胃部細胞正常排列的蛋白質；一旦發生突變，細胞便會失去秩序，走向癌變。帶有突變的父母，有50%的機率將其遺傳給子女。對於突變攜帶者而言，罹患「瀰漫性胃癌」的終身風險高達70%。

瀰漫性胃癌之所以格外致命，在於它不形成腫塊，而是讓癌細胞悄悄滲透整個胃壁。等到內視鏡能夠察覺時，往往已是晚期，存活率僅有20%。

手術本身，也是一場賭注

基因檢測陽性的家族成員，如今面對一個殘酷的選擇：接受70%的致命風險，還是接受一場確保會帶來100%副作用的手術？

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預防性胃全切除術的過程是這樣的：外科醫生在腹部切開一道長切口，取出拳頭大小的胃，然後將食道直接縫合到小腸。術後至少六個月，患者的生活完全圍繞著進食打轉——每天吃10次，每次只能進食少量，必須把食物嚼成糊狀。血糖劇烈波動，可能在最糟糕的時刻突然昏倒。體重急速下降，兩個月以上無法工作。約十分之一的患者會出現需要住院的嚴重併發症。

麥克勞德家族中第一個確認攜帶CDH1突變的朗吉·麥克勞德，在手術後食道與小腸的接合處出現問題，陷入昏迷，數週後去世。整個研究計畫幾乎就此崩潰。但家族最終決定繼續——因為他們相信朗吉不會希望後代繼續死於癌症。在奧克蘭找到更有經驗的外科醫生後，接下來的10台手術全部成功，家族的胃癌死亡人數此後大幅下降。

長期風險也在逐漸浮現。失去胃酸導致鈣質吸收困難，患者的骨密度會隨著年齡增長而顯著下降，骨折風險大增。更值得關注的是酒精問題：研究顯示，縮胃手術後患者對酒精的敏感度可能倍增，2杯酒的效果相當於4杯。多位受訪者提到，術後飲酒過量的情況——無論是本人還是家人——在沒有被問及的情況下自然出現在對話中。一位18歲就切除胃部的女性，術後在酒吧工作，「很容易就陷入了酗酒」。她說，她希望當初有人提醒她。

不同世代，不同的重量

現任奧塔哥大學毛利研究教授的帕林加泰，多年來持續記錄CDH1攜帶者的生命故事。她觀察到一個耐人尋味的現象：祖父母輩親眼目睹了太多親人的死亡，對手術的意義有著刻骨銘心的理解；而年輕一代沒有這些切身的喪失經歷，反而更難以承受「犧牲一個健康器官」的心理重量。

這是進步帶來的矛盾：正因為前幾代人做出了犧牲，後代才得以不必親歷那些死亡。但也正因如此，後代更難以真正感受到那個選擇的必要性。

在毛利文化中，身體是神聖的。部分患者拒絕讓醫院將切除的胃當作醫療廢棄物丟棄，而是將它帶回家，埋在祖先的土地上。這是一種感謝，感謝它多年來的守護。「在某種意義上，他們用這個方式，暫時留住了自己的胃。」帕林加泰說。

「我們會有更好的答案嗎？」

發現CDH1基因的吉爾福德坦言：「我想我們有一天回頭看，會說：天啊，那時候我們竟然對這些人做了這麼激烈的手術。」他的實驗室至今仍在研究，希望找到讓全胃切除術變得不再必要的藥物或療法。

近年的研究也顯示，沒有家族史的CDH1突變攜帶者，終身風險可能只有10%至40%，而非過去認為的70%。越來越多醫生開始接受患者選擇定期追蹤而非手術。但對於有強烈家族史的人，預防性手術仍是目前最有效的選項。

「人們當然希望保留自己的胃，」吉爾福德說，「誰不是呢？」

帕林加泰最近拜訪父親的家人，八個人坐在門廊上，其中只有一個人還有胃——她的伴侶。「你才是異類，」她笑著說。