전 리틀 믹스 제시 넬슨, 생후 8개월 쌍둥이의 희귀병 SMA 1형 진단 고백

단순한 발달 지연인 줄 알았던 증상이 청천벽력 같은 진단으로 돌아왔다. 영국의 인기 그룹 리틀 믹스(Little Mix) 출신 가수 제시 넬슨(Jesy Nelson)이 생후 8개월 된 쌍둥이 딸들이 희귀 유전 질환인 척수성 근위축증(SMA 1형)을 앓고 있다고 고백하며 도움과 기도를 요청했다.

제시 넬슨 쌍둥이 SMA 1형 진단까지의 긴박했던 시간

넬슨은 2026년 1월 4일(현지시간) 자신의 인스타그램을 통해 약 1000만 명의 팔로워들에게 가슴 아픈 소식을 전했다. 그녀는 약 4개월간 이어진 정밀 검사와 수많은 병원 방문 끝에 쌍둥이 오션 제이드와 스토리 먼로가 SMA 1형 확진을 받았다고 밝혔다. 이 질환은 근육 약화와 이동성 문제를 일으키며, 심할 경우 호흡과 음식 섭취에까지 지장을 주는 퇴행성 질환으로 알려졌다.

초기에는 의료진으로부터 "아이들이 미숙아로 태어났으니 다른 아기들과 비교하지 말라"는 조언을 들으며 안심했으나, 넬슨의 어머니가 아이들의 다리 움직임이 눈에 띄게 적다는 점을 먼저 발견했다. 이후 수유 문제 등 추가적인 이상 증세가 나타나면서 결국 확진에 이르렀다. SMA 1형은 적절한 치료가 없을 경우 기대 수명이 약 2년에 불과할 정도로 치명적이다.

희망을 버리지 않는 투병 의지

넬슨은 영상에서 눈물을 보이며 "내 인생에서 가장 가슴 아픈 시간"이라고 심경을 토로했다. 하지만 동시에 아이들이 이미 필요한 치료를 받았으며, 기적을 믿는다는 강한 의지도 내비쳤다. 동료 연예인인 조조 시와(JoJo Siwa)와 전 동료들의 응원 물결도 이어지고 있다. 넬슨은 팬들에게 이 질환에 대해 관심을 가져줄 것을 당부하며 아이들이 모든 역경을 이겨낼 것이라고 덧붙였다.